23 Ekim 2008 yılında dünyaya gelmiş, Sarp ve Doruk ikizlerden Sarp’a, Canavan hastalığı teşhisi konduğu günden itibaren, o ve ailesi bu çok nadir görülen hastalık ile bir mücadeleye girişti. Sarp bir taraftan sürekli geçirdiği akciğer enfeksiyonları ile büyük bir hayat mücadelesi verirken diğer taraftan ailesine düşmeden ayakta durabilmenin, yardımlaşmanın ve paylaşmanın önemini öğretebilecek kadar büyük bir misyonla dünyaya geldiğini anlatmaya çalıştı ailesine.
Sarp’ın hayatını devam ettirebilmek için alması gereken bu cihazları Türkiye’deki mevcut mevzuatla karşılanamayacağını anlayan ailesi yurtdışında bir çok vakıf, dernek ve fon araştırmasına girişerek yardımlaşma ve dayanışmanın asıl anlamını işte o günlerde anlamaya başladı. Ve bu inaçla yola çıkan, birlikten kuvvet doğacağına inancı sonsuz olan dernek kurucu üyeleri ile Türkiye’deki diğer Canavan hastası çocuklara ve ailelerine yol gösterebilmek, yardımcı olabilmek, tecrübelerini paylaşmak, yalnız olmadıklarını hissettirebilmek ve en önemlisi dayanışmak için “Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ni kurdular.
Değerli yazarımız Taner Özdeş, 21 Temmuz 2019’da düzenlenecek olan Boğaziçi Yüzme Yarışları’nda Sarp’ın Umudu Derneği için yüzecek.
Biz de Ceres Yayınları olarak Sarp’ın Umudu Derneği’ne maddi katkı sağlamak amacı Taner Özdeş’in DUYGUSAL ZEKA ve 50 YAŞ GÖZÜYLE kitaplarından oluşturduğumuz seti satışa sunuyoruz.
Satın alacağınız her ürünün 30 TL’si derneğe bağış olarak aktarılacak ve okuyucularımıza bağış belgesi verilecektir.
